Vaincrelamucosénart
La mucoviscidose ou fibrose kystique du pancréas est la plus fréquente des maladies génétique graves de l’enfance. C’ est une maladie génétique, donc non
contagieuse.
Mais la mucoviscidose ne se guèrit toujours pas !!
Son dépistage est systématique et obligatoire à la naissance depuis 2001.Pour que la maladie soit présente, il faut que le sujet soit porteur de 2 gènes anormaux transmis par chacun de ses parents. Les garçons sont autant touchés que les filles.
Le gène défectueux altère le transport du chlore à travers les membranes des cellules, ce qui modifie les sécrétions glandulaires notamment leur fluidité. L’anomalie entraîne l’absence ou le dysfonctionnement d’une protéine (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator, CFTR) fondamentale pour l’hydratation des secrétions, le mucus étant rendu plus épais.
Les principales atteintes sont respiratoires (toux, expectoration) et / ou digestives (ballonnements, douleurs abdominales, diarrhée) et parfois une mauvaise croissance.
Les manifestations de la mucoviscidose sont variables selon les individus et selon l’âge.
Cette maladie évolutive, et souvent grave, connaît des phases de stabilisation suivies ou entrecoupées d’épisodes aigus. La prise en charge médicale précoce a considérablement améliorer le pronostic.
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dans quelques jours il participera à la virade de l'espoir.
La Virade de l'espoir, c'est une grande fête organisée dans
Qui organise la Virade ?
la recherche et contribuer à l'amélioration des soins. 
Jeannot a toussé toute la nuit. Sa maman lui a donné du sirop mais ça n'a rien fait.
La nuit, la maman de jeannot reste à coté de lui... 
Au bout de plusieurs jours, les perfusions font du bien à Jeannot. Il ne tousse presque plus et enfin le médecin spécialiste de la mucoviscidose autorise la sortie.
Alors, la maitresse a expliqué à tous les enfants que
Il y en a qui ne veulent pas jouer avec lui parce qu'ils ont peur
Le soir quand elle vient le chercher, la maman de Jeannot lui demande
C'est une maladie très grave qui touche
à l'hopital. Là, le médecin confirme le diagnostic
Jeannot et ses parents vont voir le médecin spécialiste de la mucoviscidose.
Le médecin a l'air gentil; pourtant il voit bien que sa maman a du mal à s'empecher de pleurer.
respiratoire. Un kinésithérapeute vient tous les jours pour aider Jeannot à bien respirer. Il vient toujours quand Jeannot a envie de jouer. Au lieu de rester avec ses frères et sa soeur à s'amuser, il faut qu'il aille faire sa kiné.
maman le trouve toujours et l'oblige à y aller. La kinésithérapie, ça fait tousser jeannot. Ce n'est pas très agréable, mais ça lui dégage les poumons. La kiné va lui faire du bien a dit le docteur. Drôle de docteur, pense Jeannot, drôle de traitement...
Jeannot a remarqué des bizarreries. Parfois, quand il joue, il voit sa maman et son papa, qui le regardent avec un drôle d'air. 
Jeannot fait semblant de dormir mais il les observe d'un oeil. Ils ne font rien. Ils restent là à le regarder. Une fois, Jeannot a vu que sa maman pleurait en le regardant. Une autre fois, elle est sortie très vite de la chambre, et juste après, Jeannot a entendu des sanglots dans la pièce d'à coté.
Ce qu'il y a de plus gênant dans la mucoviscidose, c'est la toux. La maladie l'empêche de respirer correctement. Souvent à l'école, Jeannot fait tellement de bruit que la maitresse est obligée de s'arreter de parler. 
Quand il prend le car ou qu'il est dans la rue tout le monde le regarde. S'il va au cinéma, ça ne manque jamais, Jeannot a des quintes de toux... Ca dérange tout le monde, Jeannot n'arrive pas à s'arrêter, il est obligé de sortir ! 
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