Ce week-end (du jeudi 29 mars au dimanche 1^er avril 2012), la famille « Muco » s’est rassemblée à Marseille pour un « Rendez-vous inédit contre la Mucoviscidose ».

Cet événement rassemble les principaux acteurs du combat contre la maladie, adhérents et professionnels de santé, avec un objectif : donner un nouveau souffle pour l’avenir.

Assemblée Générale, réflexion sur les Virades de l’Espoir, Assises des Réseaux de Soins, l’association « Vaincre la Mucoviscidose » réunit l’ensemble de ces évènements et crée un rendez-vous unique pour rassembler toute la « Communauté Muco » pendant 3 jours, au Parc Chanot à Marseille.

Une rencontre entre espoirs et inquiétude.

Aujourd’hui l’augmentation de l’espérance de vie des malades suscite de grands espoirs encouragés par les progrès thérapeutiques récents. De nombreux essais cliniques sont en cours et de nouvelles molécules innovantes sont sur le point d’arriver sur le marché. Mais face à cela, l’inquiétude grandit quant à la situation dans les centres de soins et au manque de moyens pour suivre des patients de plus en plus nombreux. C’est l’une des préoccupations majeures de l’association, sur laquelle elle a mis l’accent dans son plan d’actions prioritaires « Souffle 2015 ».

Un programme à la mesure des attentes

Pour les professionnels de santé, se dérouleront les 9èmes Assises des Réseaux de Soins, des ateliers d’échanges pluridisciplinaires, une séance plénière sur la recherche, des tables rondes animées par le Conseil Médical de la Mucoviscidose. Parmi les sujets abordés figureront les nouveautés thérapeutiques, la prévention de la douleur liée aux soins, l’éducation thérapeutique, la promotion de l’activité physique, la sexualité et la procréation, la vie après la greffe, voyager avec la muco…

Pour les adhérents, les familles, les bénévoles organisateurs des Virades, se dérouleront les sessions consacrées à la Vie Associative, où seront évoquées les prochaines Virades de l’Espoir (qui auront lieu le 30 septembre 2012) et la qualité de vie et l’Assemblée Générale de l’association aura lieu le dimanche 1er avril à partir de 9h30.

Un week-end chargé en travail, en rencontres et en émotions.

http://www.vaincrelamuco.org/ewb_pages/a/actu_9277.php

L’association « Vaincre la Mucoviscidose » participe depuis 2010 à l’événement sportif et solidaire : la course des héros. Pour la région parisienne, elle se déroulera le 17 Juin 2012 au parc de Saint Cloud.

L’objectif est de courir 6 kms au profit de Vaincre la Muco après avoir collecté au moins 300€ grâce à sa page personnelle de collecte sur le site Alvarum. 

Après la course, vous pourrez aller à la rencontre des associations présentes sur le village sportif et profiter des animations. 

En 2011, cet événement a permis à l’association Vaincre la Mucoviscidose de collecter 52 330€ grâce à 40 coureurs.

Pour s’inscrire :

- Allez sur la page de l’association
https://coursedesherosparis2012.alvarum.com/collecter/vaincrelamucoviscidose

Vous pouvez vous inscrire à titre individuel ou en groupe (le montant d’inscription à la course est de 12€)

- Il faut créer une page de collecte avec photo et une présentation de votre action

- collecter 300€ pour valider l’inscription en sollicitant votre réseau personnel ou professionnel grâce aux outils intégrés à la page.

- transférer le lien de votre page perso à votre entourage (famille, amis, collègues…) sans oublier les réseaux sociaux

Pour toute info vous pouvez contacter Stéphanie Drouhin au 01-40-78-91-57 ou sdrouhin@vaincrelamuco.org

Un traitement contre une mucoviscidose autorisé aux Etats-Unis

La FDA, l'agence américaine des médicaments, a approuvé la mise sur le marché du Kalydeco (Ivacaftor), premier traitement prometteur contre une forme rare de mucoviscidose. Le Kalydeco, produit par le laboratoire américain Vertex Pharmaceuticals, concerne les patients âgés de six ans et davantage atteints de mucoviscidose et porteurs d'une mutation génétique spécifique dans le gène CFTR, dite G551D.

Cette mutation génétique touche 4 % des 30.000 patients atteints de mucoviscidose aux Etats-Unis.
Le traitement renforce la capacité pulmonaire des patients et diminue significativement les symptômes de la maladie.
Kalydeco a été approuvé selon une procédure accélérée par la Food and Drug Administration développée spécifiquement pour les traitements de maladies génétiques rares.

Sources :

http://lci.tf1.fr/filnews/science/un-traitement-contre-une-mucoviscidose-rare-autorise-aux-etats-6963536.html
http://www.pharmactua.com/2012/feu-vert-de-la-fda-pour-kalydeco-de-vertex-pharmaceuticals-un-nouveau-traitement-de-la-mucoviscidose-au-potentiel-de-600-millions-de-dollars-signant-lemergence-de-la-medecine-personnalisee/

   
2011 aura apporté son lot de bonnes mais aussi de mauvaises nouvelles, il en va toujours comme cela.
L'espoir fait vivre, comme l'on dit.
Alors vivons 2012 dans cet état d'esprit, vivons dans l'espoir.
Chacun de nous mettra ses espérances dans ce qu'il voudra.

L'important n'est pas que le monde soit meilleur
mais que l'on pense qu'il le sera....

A vous qui passez sur le blog, je vous souhaite
une bonne et formidable nouvelle année!!!!