Sénart


Association
 "Vaincre la Mucoviscidose"
Virade de Sénart
Maison des associations
5 impasse du moulin à vent
77127 Lieusaint

 
 
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Pascal Liénard
Organisateur Virade de Sénart


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Nathalie Demons
Co-organisatrice Virade de Sénart


 
 
  












Cathy Bréchemier

Trésorière Virade de Sénart



 Vaincre la Mucoviscidose
181, rue de Tolbiac
75013 Paris
Tél : 01 40 78 91 91
Fax : 01 45 80 86 44

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La mucoviscidose ou fibrose kystique du pancréas est la plus fréquente des maladies génétique graves de l’enfance. C’ est une maladie génétique, donc non contagieuse. 

Mais la mucoviscidose ne se guèrit toujours pas !! 

Son dépistage est systématique et obligatoire à la naissance depuis 2001.
Pour que la maladie soit présente, il faut que le sujet soit porteur de 2 gènes anormaux transmis par chacun de ses parents. Les garçons sont autant touchés que les filles.
Le gène défectueux altère le transport du chlore à travers les membranes des cellules, ce qui modifie les sécrétions glandulaires notamment leur fluidité. L’anomalie entraîne l’absence ou le dysfonctionnement d’une protéine (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator, CFTR) fondamentale pour l’hydratation des secrétions, le mucus étant rendu plus épais.
Les principales atteintes sont respiratoires (toux, expectoration) et / ou digestives (ballonnements, douleurs abdominales, diarrhée) et parfois une mauvaise croissance.
Les manifestations de la mucoviscidose sont variables selon les individus et selon l’âge.
Cette maladie évolutive, et souvent grave, connaît des phases de stabilisation suivies ou entrecoupées d’épisodes aigus. La prise en charge médicale précoce a considérablement améliorer le pronostic.

 

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URGENT: Nous sommes à la recherche d'un local sur Sénart qui pourrait nous être prêté afin d'y stocker des produits alimentaires secs (conserves, pattes...). MERCI!!!

Par Lienard pascal

32ème conférence européenne sur la mucoviscidose à Brest


Du 10 au 13 juin à Brest, 1500 soignants et chercheurs européens se sont réunis pour faire le point sur les dernières avancées scientifiques sur la mucoviscidose.

 

Interview de Preston Campbell, Vice président des affaires médicales de la Cystic Fibrosis Foundation (CFF)

Les essais cliniques en cours aux Etats-Unis. Focus sur le Vertex.

 

 

 

 

 

Il y a de nombreux essais cliniques aux Etats-Unis, plus de 2 douzaines d’essais cliniques sont en cours et nombre d’entre eux s’intéressent au traitement de l’origine de la maladie. C’est important parce que, depuis la découverte du gène de la mucoviscidose il y a 20 ans, nous sommes arrivés à un point où nous concentrons nos efforts sur la correction du défaut de base du gène défaillant de la mucoviscidose ou de la protéine.
Pour nous à la fondation USCF (Cystic Fibrosis Foundation), les 2 essais les plus importants sont les programmes Vertex que nous avons démarré il y a 10 ans et qui suivent 2 stratégies. La première consiste à accroitre la fonction des protéines de la Mucoviscidose qui sont dans la partie active  de la cellule grâce à des activateurs comme le VX770. Je suis heureux d’annoncer que ce médicament a déjà entamé son dernier essai clinique soit la phase 3 des essais cliniques. Les patients qui prennent ce médicament vont nous aider à déterminer s’il est sûr et efficace et si oui ou non, il devrait être pris par les patients atteints de mucoviscidose. Les résultats des premiers essais sont très encourageants. Par exemple, nous savons qu’in vitro, le médicament corrige la fonction protéine qui atteint jusqu’à 50% de son fonctionnement normal et que rétablir la fonction à hauteur de 10 à 25% semble suffisant. Les patients qui ont pris ce médicament ont vu la concentration de chlore dans leur sueur – vous savez que le test de la sueur est le moyen de diagnostiquer la mucoviscidose parce qu’il mesure le dysfonctionnement de la protéine défaillante – la concentration de chlore chez ces patients est passée de pathologique à normale soit de 100 à 50 millilitres par litre. Il est donc très surprenant, presque incroyable que ces résultats se soient produits. En plus d’une amélioration des fonctions pulmonaires, les patients se sentaient mieux. Ce sont des premiers résultats prometteurs et nous avons l’espoir que la phase 3 va montrer que le médicament est sûr et efficace pour les patients. Cela aura un impact pour 10% peut-être même 20, 30 ou 40% des patients atteints de mucoviscidose.
Cependant, la mutation plus répandue aux Etats-Unis mais aussi en France est la mutation Delta F508. Cette mutation est différente parce que nous avons besoin de déplacer la protéine dans la partie active de la cellule. Le médicament Vertex 809 a été conçu pour déplacer la mutation  Delta F508 dans la partie active de la cellule. Les tests In Vitro en laboratoire nous montrent une correction d’environ 15%. Nous avons commencé la phase 2 des essais cliniques, les patients sont en cours de recrutement pour la phase 2, ainsi nous saurons si le médicament est suffisant pour traiter les patients  atteints de la forme la plus répandue de la mucoviscidose et causée par la mutation Delta F508. En quelque sorte c’est comme si  avions un As en réserve dans notre jeu.
Ce que je veux dire par là c’est que le médicament restaure les fonctions de la protéine à hauteur de 15%, si nous ajoutons un activateur comme le VX770, nous obtenons une restauration de 35% en laboratoire. Nous pensons vraiment que si le VX809 seul n’est pas suffisant, l’addition du VX770 peut nous mener vers le succès.
J’aimerais ajouter que nous ne nous concentrons pas uniquement sur cela, nous avons aussi 7 antibiotiques en développement.

Nous avons d’autres thérapies pour le traitement de l’origine, comme la molécule PTC124, mais aussi des composés qui shuntent la protéine défaillante comme le Denufosol en apportant des fluides dans les voies respiratoires sans utiliser la protéine CF.

La recherche avance, continuons le combat !!

Dimanche 28 juin 2009
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Par Lienard pascal



Samedi 20 juin 2009, tous au stade de Lieusaint pour encourager l’équipe de « Vaincre la Mucoviscidose » engagée sur le tournoi de foot organisé par les supporters du Racing Club de Lens section Ile de France.



L’équipe est composée des footballeurs du club de Lieusaint Vétéran. Il y a 2 ans, elle s’était classée seconde du tournoi.

Merci à ceux qui vont à nouveau porter nos couleurs et mettre à l’honneur la lutte contre la Muco.


Un merci tout particulier à Laurent Mathurel pour son dévouement et son investissement personnel.

Samedi 20 juin 2009
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Par Lienard pascal

 

La mucoviscidose est liée à une mutation survenant sur un gène commandant la synthèse d’une protéine indispensable au bon fonctionnement des cellules tapissant les bronches et les cavités nasales, la protéine CFTR.

La recherche a permis de mettre en évidence plus de 1 500 mutations différentes à l’origine de la maladie.

Dans 10% des cas environ l’anomalie génétique responsable est une mutation stop (ou non-sens) qui entraîne une impossibilité de la « lecture » du code contenu dans le gène et donc la synthèse de la protéine CFTR.

 

Plusieurs équipes dans le monde ont démontré depuis quelques années qu’un antibiotique banal et facilement disponible, la gentamycine, avait la propriété de permettre la lecture du code malgré la présence d’une mutation stop.

Des chercheurs de plusieurs centres ont montré que la gentamycine ne permettait de restaurer la lecture normale du gène CFTR que pour certains types de mutations stop mais était efficace sur des cellules de malades mises en culture, elle permettrait aussi d’améliorer l’état respiratoire des patients lorsqu’elle est administrée en perfusion.

 

Ces recherches pourraient être utiles pour le traitement d’autres maladies génétiques rares dues à une mutation stop.


Il convient toutefois de souligner le caractère encore expérimental de ces travaux et le fait que ce type de traitement ne pourrait, en tout état de cause, être efficace que chez un nombre limité de patients souffrant de mucoviscidose.

 

Source :
http://www.fondation-groupama.com/sante/decouvrir_actualite/articles/sur_la_voie_dun_traitement_pour_certaines_formes_de_mucoviscidose/p-8/art_id-521?xtmc=mucoviscidose%26xtcr=55

Samedi 13 juin 2009
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Par Lienard pascal

Du 10 au 13 juin aura lieu à Brest la 32e conférence européenne sur la mucoviscidose. 1 500 chercheurs et soignants du monde entier sont attendus.
Objectif de cette rencontre :
faire un point, vingt ans après la découverte du gène responsable de la maladie.


Organisée par l'European Cystic Fribrosis Society (ECFS), cette conférence s'organisera autour de séances plénières, de tables rondes mais aussi d'ateliers.
Les chercheurs feront un point sur les évolutions scientifiques récentes : thérapies géniques, essais cliniques,...
Parmi les invités seront présents les découvreurs du gène muté de la mucoviscidose : Lap Chee Tsui, Jack Riordan et Batsheva Kerem.


La mucoviscidose est une maladie génétique qui touche en Europe 1 enfant sur 2 500. Cette maladie fait aujourd'hui l'objet d'un dépistage systématique à la naissance, mais reste malheureusement sans traitement capable de la guérir.
Il y a chaque année en France près de 200 enfants qui naissent avec cette maladie évolutive. Elle se traduit le plus généralement par une insuffisance respiratoire grave. D'autres troubles sont aussi observés comme des atteintes digestives, hépatiques ou pancréatiques. Les traitements qui existent ralentissent l'évolution de la maladie sans pour le moment la guérir.


Toutes les stratégies de recherche seront présentées lors de cette conférence : de la lutte contre l'inflammation des tissus aux problèmes digestifs ou à la transplantation pulmonaire.
Un accent particulier sera cependant mis sur les manières de s'attaquer aux racines de la maladie : le gène muté lui-même.


Cette conférence est un évènement scientifique majeur qui n'avait pas eu lieu en France depuis 1994 !



Source : Communiqué de presse de l'ECFS, juin 2009

Lundi 8 juin 2009
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Par Lienard pascal

 

L’adhésion annuelle à l’association est de 35 euros pour une famille (25 pour une personne). Cet argent sert notamment à la réalisation d’une revue trimestrielle d’informations sur les avancées médicales et les événements marquants de la vie associative.

 

Je ne résiste pas à vous faire part de l’article publié dans le numéro 121 de mai 2009. Notre Président Jean Lafond donne, dans un entretien avec Patricia Bareau, le ton du combat qui nous anime tous contre la Mucoviscidose. La lecture peut paraître longue mais elle vous donnera un aperçu de notre détermination à vaincre la mucoviscidose. 

 

Comment qualifiez-vous l'assemblée générale 2009, en quoi était-elle particulière ?

Jean Lafond : Cette assemblée 2009 est à tout point de vue une réussite, par la qualité de son organisation, par l'accueil que nous avons reçu, la qualité' des présentations, par une participation importante de nos membres, en particulier des patients, tout ceci dans une ambiance chaleureuse et conviviale. Elle a aussi été marquée par la satisfaction exprimée du travail de l'association par ceux qui nous rejoignaient pour la première fois ou revenaient après quelques années d'absence, ce qui nous encourage mais surtout doit nous pousser à aller plus vite, plus loin, car l'essentiel reste à gagner.

 

Le message de 2008 était : « Aller vers l'impossible ». Cette année, il se décline en «Poursuivre le combat sans faiblir» et «Autour d'une Mucoforce». Ce vocabulaire combatif détermine-t-il notre action ?

Mon message traduit ce que nous vivons et les orientations que nous devons prendre pour réussir. L'impossible est sans doute à notre portée, mais pour l'atteindre il faut sans faiblir poursuivre le combat. Car il s'agit bien d'un combat que nous menons tous contre un même ennemi : la mucoviscidose, ennemie qui nous fait tant de mal depuis trop longtemps et qu'il nous faut vaincre. Comme il résiste, il faut employer des moyens qui relèvent de ceux d'une guerre : lever des armées, trouver des fonds, se forger des armes, combattre et vaincre. Cet esprit combatif s'impose car notre énergie bouscule les défenses les plus dures. Toutes nos actions sont marquées par notre détermination à les mener sans faiblesse et sans concession.

 

La vie et sa qualité encadrent votre rapport d'orientation. Que reste-t-il à faire pour que ces objectifs s'inscrivent au cœur de la mission de l'association ?

Continuer à ne pas séparer les deux et améliorer de pair qualité des soins et qualité de vie. Il nous faut aller plus loin, inventer un «coaching» de la mucoviscidose pour que chaque patient trouve un mode de vie qui l'aide au mieux dans son quotidien, lui permette de développer son potentiel et de s'épanouir autant que possible. L'éducation thérapeutique est une première étape, mais doit être suivie maintenant d'autres approches comme une démarche qualité dans les CRCM et la formalisation de ce «coaching muco» à mettre en place. La vie avec la mucoviscidose n'aura jamais un goût de miel, mais elle peut être plus longue, plus douce, moins amère.

 

Parmi les grandes actions définies par le séminaire du conseil d'administration de janvier et portées par le rapport d'orientation, lesquelles peuvent être mises en place dès 2009 ?

La mucoviscidose reste la mucoviscidose, elle cogne fort et souvent. L'action prioritaire reste la poursuite de la recherche doublée d'une amélioration de la qualité des soins et de la qualité de vie. Ce qui est nouveau et qui va nous permettre d'accélérer, c'est la forte affirmation du conseil d'administration de mettre au centre du ring cette force qui est devenue la nôtre et qui nous permet, dans la lutte contre la mucoviscidose d'être le partenaire incontournable, l'acteur informé, proactif et anticipateur. Les chantiers sont nombreux et les calendriers serrés. Dès cette année, nous allons nous atteler à l'écriture d'un plan d'action pluriannuel tout en poursuivant les actions engagées : plate-forme de recherche clinique, recherche en matière de transplantation pulmonaire, découverte de nouvelles molécules, engagement d'une démarche de qualité de soins, poursuite de l'approche médico-sociale entreprise, voilà quelques exemples...

 

Sur quelles actions gouvernementales l'association doit-elle exercer plus particulièrement sa vigilance ?

Le gouvernement en tant que tel ne s'occupe pas beaucoup de nous. Il nous faut l'inciter à le faire ! Certaines de ses décisions peuvent nous être délétères. Nous devons par exemple veiller à ce que les futures Agences régionales de santé (ARS) prennent bien en charge l'organisation et la qualité des soins pour les maladies rares, donc pour la mucoviscidose. Pour ce faire, nous travaillons à une proposition d'amendement à la loi HPST (loi Hôpital Patients Santé et Territoires) que nous avons déposée pour la discussion de la loi au Sénat. De la même façon, une action vigoureuse est engagée avec le ministère de la Santé pour que l'évolution à donner aux CRCM se traduise par une amélioration et non une dégradation de la situation actuelle. Il va falloir peser de tout notre poids sur nos représentants auprès du gouvernement et des parlementaires pour qu'il en soit ainsi.

Tout est combat dons notre association ! Heureusement, il y a beaucoup de solidarité autour de nous.

Vendredi 5 juin 2009
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Par Lienard pascal

Le premier mai, c’est la fête du travail et du muguet !

Une journée fériée sympa pour se reposer un peu.

 

Eric et moi avons trouvé mieux à faire !!


 

Nous participerons au 10ème marathon de Sénart.

Il ne faut pas oublier que la muco c’est souvent un manque de souffle mais aussi que son combat est un grand espoir pour demain.

De l’espoir, il nous en faudra pour terminer le parcours car nous savons que nous allons souffrir pendant moins de 4h00 pour Eric et bien plus de 5h00 pour moi.

Nous penserons à vous les « Muco », on sait que vous aimeriez n’en baver que 4 ou 5h00.

Nous aimerions vous dédier tout ce souffle que nous dépenserons ce jour là.

 

Nous aurons besoin de vos encouragements (surtout moi !!) pour pouvoir boucler ces 42 kms et des poussières !

 

Eric portera le dossard 1127 et moi le 1139.

 

A vendredi, sur le bord de la route ou à l’arrivée !!!!!

 

 

 

Lundi 27 avril 2009
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Par Lienard pascal

La Virade de l’espoir 2009 est en préparation.


Nous recherchons des sponsors afin de pouvoir mettre en place les nombreuses attractions que nous proposerons le dimanche 27 septembre à la salle polyvalente de Lieusaint (77127).

 

N’hésitez pas à nous contacter ou à laisser un message afin d’apporter une idée ou une réflexion qui pourrait améliorer notre organisation.

 

Pour l’instant nous reportons le même schéma que les années précédentes :

- Jeux gonflables, stands kermesse, démonstrations sportives, animations divers en cours d’élaboration, restauration...

- Grandes randonnées de 6 et 15 kms organisées par l’association « Rando-Campagnardes »

- Concours de pêche organisé par l’association « Le Gardon de Lieusaint »

 

Vous voulez nous aider, laissez vos coordonnées et nous vous contacterons.

Seul on ne peut rien, ensemble tout est possible !

 

Prochaine réunion de l’asso, mardi 7 avril 20h30, maison des associations de Lieusaint (derrière la ludothèque). Adhérents ou non, venir n’engage à rien.

 

Lundi 23 mars 2009
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Par Lienard pascal

 

Une réunion des parents et des élèves du collège de la Pyramide à Lieusaint était organisée le samedi 21 mars 2009.

Sur invitation de Mme le Proviseur, un stand d’informations muco a été tenu au cours de cette matinée. Outre les informations écrites, les « curieux » ont pu visionner un DVD explicatif sur les causes de la mucoviscidose mais aussi sur les espoirs que nous formulons pour la combattre

 

Nous avons ainsi collecté 66€ de dons.



Un grand merci à Mme le proviseur du Collège pour son accueil chaleureux. D’autres informations seront apportées aux élèves courant septembre sur la virade de l’espoir. Informer c’est changer le regard des autres.

Lundi 23 mars 2009
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Par Lienard pascal

Le dimanche 15 mars, sur l’invitation du Cyclo Club de Combs-la-Ville, nous avons tenu un stand d’informations sur la mucoviscidose pendant le déroulement des Randonnées de Printemps organisées par le club Combs-la-Villais.

 

La bonne idée a été d’afficher la possibilité de faire un don au profit de la lutte contre la muco sur les bulletins d’inscriptions. C’est 91 euros qui ont ainsi été collectés directement par le club. Au total 132,50 € ont ainsi été collectés en ce dimanche ensoleillé.


 

Un grand merci à Michel Braas pour son invitation ainsi qu’à l’ensemble des bénévoles du Cyclo Club de Combs-la-Ville pour leur sympathie, leur savoir vivre et pour leur travail d’organisation impeccable.

 

A l’année prochaine…

Lundi 23 mars 2009
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Par Lienard pascal

 

 

2009 sera sans doute pour nous une grande année car nous changeons de nom pour nous appeler désormais « Virade de Sénart – Val d’Yerres ». D’autres bénévoles venant de Yerres, dans le 91, ont souhaité venir nous épauler dans la lutte contre la mucoviscidose afin d’augmenter le montant de la collecte, faire connaître encore plus la maladie et organiser une Virade de l’espoir chez eux. Nous souhaitons donc la bienvenue à Anne-Marie Palombi et ses amis bénévoles qui vont organiser leur Virade sur Yerres

 

Faire un don c’est apporter votre soutien à notre cause : vaincre la mucoviscidose.

Quel que soit son montant, votre don servira à la recherche médicale mais aussi à soutenir les familles de patients et à l’amélioration de la qualité de vie des malades.

Malgré tous nos efforts, la mucoviscidose ne se guérit pas encore mais la recherche est sur ses pas. Un jour viendra où elle sera vaincue une fois pour toute, et nous n’y serons pas pour rien ! Merci pour votre geste, merci pour l’espoir que vous nous donnez !

 

Vous pouvez apporter votre soutien sur la page internet de notre collecte de fonds en cliquant sur cette image
ou en tapant
http://www.aiderdonner.com/vaincrelamucosenart dans la barre de connection internet.

 

En tant que particulier, votre réduction sur l’impôt est égale à 66 % du montant de vos dons dans la limite de 20 % de votre revenu imposable.

Si les dons effectués au cours d’une année dépassent le plafond des 20% autorisés, la part dépassant la limite peut être reportée sur les 5 années suivantes

 

Vous êtes redevable de l’ISF : Vous bénéficiez du dispositif  de la loi TEPA, qui vous permet de réduire votre impôt de 75% du montant de votre don, dans la limite de 50 000 euros par an.

 

Vous êtes une entreprise, une association, un établissement public : devenez vous aussi donateurs !

En tant qu’entreprise, association ou établissement public, vous pouvez également nous soutenir.

Vos versements à Vaincre la Mucoviscidose, si vous êtes assujetti à l'impôt sur le revenu ou à l'impôt sur les sociétés, ouvrent droit à une réduction d'impôt de 60%, dans la limite de 0,5% de votre chiffre d'affaires hors taxes.

Lorsque cette limite est dépassée au cours d'un exercice, la réduction d'impôt peut être étalée sur les 5 exercices suivant l'année du don, après prise en compte des versements effectués lors de chacun de ces exercices, et sans que le plafond (0,5% du C.A. de l'exercice) ne puisse être dépassé.

 

Faire un don en ligne c’est plus facile :

Pas de liquide, pas de chèque, plus de frontières vous faites un don de chez vous où que vous soyez, même de l’étranger !

Le site est 100% sécurisé, votre argent va directement à l’association et vous pouvez imprimer directement votre reçu fiscal

 

Ce dispositif est conforme aux exigences du Comité de la Charte du Don

Dimanche 8 mars 2009
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Par Lienard pascal

Loto pour une bonne cause.
Voilà le titre de l’article paru dans « La République de Seine et Marne ».


Le 7 février 2009, l’association « Sun Rise » a organisé un loto au profit de « Vaincre la Mucoviscidose ». Une salle comble, une fête réussie, une superbe soirée d’espoir autant pour les participants que pour les organisatrices.

Nous sommes heureux de cette collaboration avec Aline, Coralie et Christelle qui s’est investie complètement pour faire de cette soirée un bel événement réussi.

Le montant total collecté s’élève à près de 3200€ !!

Un grand merci aux commerçants de Pringy et à la Municipalité pour l’aide apportée. Merci aux participants pour leur générosité et un immense MERCI aux bénévoles qui ont été mis à contribution une nouvelle fois pour assurer le succès de cette soirée.

 

Toute l’équipe de Vaincre la MucoSénart.

 

Regardez l’album photos (colonne de gauche) !!

Mercredi 18 février 2009
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Par Lienard pascal


Vous pouvez donner votre sang :

- Si vous avez entre 18 et 65 ans (pas de 1er don après 60 ans)

- Si vous pesez plus de 50 kg

- Si votre dernier don de sang date de plus de 8 semaines (ou plus de 4 semaines pour le don de plaquettes)


Si vous
êtes concerné(e) par un des points suivants, nous vous demandons de bien vouloir différer votre don

- Voyage ou séjour depuis moins de 4 mois dans une zone ou sévit le paludisme.

- Accouchement depuis moins de 6 mois.

- Prise d’antibiotiques au cours des 15 derniers jours.

- Soins dentaires : Détartrage ou extraction au cours des 7 derniers jours

- Piercing, tatouage depuis moins de 4 mois

- Nouveau partenaire sexuel au cours des 4 derniers mois, sans usage de préservatif


Par pr
écaution, vous ne pouvez pas offrir votre sang si vous :

- Avez été transfusé.

- Avez séjourné entre 1980 et 1996, plus d'un an cumulé, dans les îles Britanniques.

- Avez utilisé dans le passé, de la drogue par voie intraveineuse.

 


Nous souhaitons une bonne collecte à l'association des donneurs de sang bénévoles de  Lieusaint.

Dimanche 15 février 2009
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