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Association de Sénart "Vaincre la Mucoviscidose
5 impasse du moulin à vent
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Association
 "Vaincre la Mucoviscidose"
Virade de Sénart
Maison des associations
5 impasse du moulin à vent
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Pascal Liénard
Organisateur Virade de Sénart


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Nathalie Demons
Co-organisatrice Virade de Sénart


 
 
  












Cathy Bréchemier

Trésorière Virade de Sénart



 Vaincre la Mucoviscidose
181, rue de Tolbiac
75013 Paris
Tél : 01 40 78 91 91
Fax : 01 45 80 86 44

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La mucoviscidose ou fibrose kystique du pancréas est la plus fréquente des maladies génétique graves de l’enfance. C’ est une maladie génétique, donc non contagieuse. 

Mais la mucoviscidose ne se guèrit toujours pas !! 

Son dépistage est systématique et obligatoire à la naissance depuis 2001.
Pour que la maladie soit présente, il faut que le sujet soit porteur de 2 gènes anormaux transmis par chacun de ses parents. Les garçons sont autant touchés que les filles.
Le gène défectueux altère le transport du chlore à travers les membranes des cellules, ce qui modifie les sécrétions glandulaires notamment leur fluidité. L’anomalie entraîne l’absence ou le dysfonctionnement d’une protéine (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator, CFTR) fondamentale pour l’hydratation des secrétions, le mucus étant rendu plus épais.
Les principales atteintes sont respiratoires (toux, expectoration) et / ou digestives (ballonnements, douleurs abdominales, diarrhée) et parfois une mauvaise croissance.
Les manifestations de la mucoviscidose sont variables selon les individus et selon l’âge.
Cette maladie évolutive, et souvent grave, connaît des phases de stabilisation suivies ou entrecoupées d’épisodes aigus. La prise en charge médicale précoce a considérablement améliorer le pronostic.

 

Collecte de pascal lienard

Pour accéder directement à la page de collecte


  


URGENT: Nous sommes à la recherche d'un local sur Sénart qui pourrait nous être prêté afin d'y stocker des produits alimentaires secs (conserves, pattes...). MERCI!!!

 

Par Lienard pascal
La mère de Grégory, Laurence Lemarchal, vient de publier un livre au profit de l'association "Grégory Lemarchal".

Voici ce qui est écrit en quatième de couverture:


J'ai été amputée le 30 avril 2007. En emportant Grégory à l'aube de ses vingt-quatre ans, la mucoviscidose a aussi emporté une partie de moi. Mais depuis, même si je ressens un vide immense, je sais qu'il est là et me guide. Chaque jour, sous son regard, je me lève et poursuis le combat.

Mon fils a gagné la Star Academy en 2004 et est devenu un artiste reconnu, mais sa victoire la plus importante fut de vivre une vie normale. D'aller à l'école, de s'adonner au sport, d'exercer son métier avec passion, de connaître l'amour profond d'une femme, d'avoir des projets pour l'avenir...."

Je n'ai pas besoin de rendre hommage à Grégory ou de construire sa légende. Si j'ai écrit ce livre, c'est pour mieux faire comprendre à travers lui le courage qu'il faut à tous ceux qui doivent affronter au quotidien cette terrible maladie mais aussi le regard des autres. Si j'ai raconté ce chemin de souffrance, de rires et d'espoirs, c'est parce que mon fils n'a pas eu le temps d'éveiller les consciences lui-même.

Grégory a grandi avec la certitude que la plus belle façon d'envisager l'avenir était de croire en ses rêves. Le mien est de croire, de toutes mes forces, qu'un jour la mucoviscidose ne nous arrachera plus à ceux qu'on aime.
                                        Laurence Lemarchal

Lundi 2 novembre 2009
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Par Lienard pascal

CF Europe (Cystic Fibrosis Europe) qui fédère 33 associations européennes de patients atteints de mucoviscidose, est à l’origine de la 1ère semaine européenne de la mucoviscidose.


L’association belge de Lutte Contre la Mucoviscidose (ABLM) coordonne en grande partie cette semaine qui regroupera donc 33 pays.
Le but est de sensibiliser les citoyens européens à la mucoviscidose mais également de mobiliser les politiques sur le sujet.
Le 11 novembre, des membres de plus de 20 associations européennes se rendront au Parlement Européen à Bruxelles.

Vaincre la Mucoviscidose vient déjà de mener une action de sensibilisation d’envergure au travers des Virades de l’espoir. Pour tous ceux qui souhaiteraient profiter de cette semaine particulière pour trouver des opportunités de sensibilisation, un site Internet est à disposition
www.cfweek.eu pour voir les actions proposées (manifestations, utilisation des réseaux sociaux etc.).

Profitez-en pour voir les nombreuses vidéos.

 

Lundi 2 novembre 2009
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Par Lienard pascal

Recommandations pour les patients atteints de mucoviscidose (groupe à risque) - formulées en collaboration avec la Fédération des CRCM


En cas de symptômes évocateurs (fièvre supérieure à 38°, courbatures ou grande fatigue, et toux ou difficultés respiratoires), les patients atteints de mucoviscidose (ou leurs parents) doivent contacter en priorité le CRCM qui les suit (ou si nécessaire le 15).

Si l’examen confirme la grippe, un traitement antiviral (Tamiflu®, Relenza®) sera probablement prescrit. Un traitement antibiotique, basé sur le dernier examen des crachats pourra être ajouté en fonction des symptômes et de l'évolution.

Bien que les éléments scientifiques disponibles à ce jour laissent à penser que les vaccins antigrippaux saisonniers ne protègent que peu ou pas contre la grippe A/H1N1, il est important que les patients se fassent vacciner contre la grippe saisonnière  (le vaccin est disponible depuis le 25 septembre). Les personnes qui ont déjà été vaccinées l'année dernière peuvent aller directement chez leur pharmacien puis chez une infirmière, sans avoir besoin de prescription médicale.

Quelques questions-réponses
Quand le vaccin spécifique contre la grippe A H1N1 sera-t-il disponible ?
Au 2 octobre, 3 vaccins sont prêts : 2 avec adjuvants (Pandemrix®, Focetria®, l’adjuvant permet de réduire la dose d’antigène) et un sans adjuvant (Celvapan®). Quatre autres sont en développement. La mise à disposition des vaccins sera progressive à partir de la fin du mois en fonction des priorités définies par le Haut Conseil de Santé Publique (HCSP). Les personnes faisant partie des groupes à risque auront ce vaccin de manière prioritaire. Elles seront informées par leur caisse d’assurance maladie.

A qui sont destinés les vaccins sans adjuvant ?
Le HCSP a précisé ses recommandations antérieures privilégiant l’utilisation de vaccins sans adjuvant :
- Pour les enfants âgés de 6 mois à 23 mois
- Les femmes enceintes,
- Pour les sujets porteurs de maladies de système ou d’une immunodépression associée à une affection sévère susceptible d’être réactivée par un vaccin contenant un adjuvant (Transplantations d’organes solides ou de cellules souches hématopoïétiques, …).
En cas d’indisponibilité du vaccin contre la grippe A(H1N1)2009 sans adjuvant, alors que les données épidémiologiques justifieraient une vaccination urgente, le HCSP recommande d’utiliser un vaccin avec adjuvant.

Vaincre la Mucoviscidose a écrit à Madame Bachelot concernant la vaccination des personnes greffées.
Si le vaccin sans adjuvant n’est pas disponible, nous avons demandé que l’entourage familial proche de ces patients puisse bénéficier du vaccin pandémique (avec adjuvant) en priorité, ce qui n’est pas le cas d’après les dernières recommandations du HCSP.

Plus généralement le HCSP recommande :

- Que le vaccin grippal saisonnier soit administré en premier et le plus rapidement possible aux sujets pour qui cette vaccination est recommandée.
- Qu’un intervalle minimal de 21 jours soit respecté entre l’administration d’une dose du vaccin saisonnier et l’administration de la première dose de vaccin pandémique A(H1N1).

En cas d’impossibilité de respecter le délai de 21 jours entre l’administration du vaccin saisonnier et du vaccin pandémique A(H1N1), l’administration du vaccin pandémique A(H1N1) devient prioritaire.
Que les autres vaccinations du calendrier vaccinal, en particulier celles des enfants et des adolescents, doivent être poursuivies en évitant les co-administrations sans avoir de délai à respecter entre l’administration de ces vaccins.

En attendant, veillez à observer consciencieusement toutes les règles d’hygiène au quotidien et vérifiez que la vaccination contre le pneumocoque (Pneumo23 pour les plus de 2 ans) est à jour.

Quelle est la durée d'incubation et de contagiosité de la maladie ?

La durée d'incubation est de 1 à 7 jours. Le malade est contagieux pendant 24h avant le début des symptômes et environ 7 jours après le début des symptômes.

Quels sont les risques pour les patients atteints de mucoviscidose ?
Bien que les patients atteints de mucoviscidose ne soient pas plus susceptibles de contracter des infections virales, l’impact de la grippe chez eux peut être plus important que pour la population générale non malade et l’atteinte pulmonaire plus fréquente. Les infections virales peuvent par ailleurs favoriser la primocolonisation ou l’exacerbation d’une infection par des bactéries comme le staphylocoque ou le pseudomonas.

Les patients atteints de mucoviscidose doivent ils éviter les lieux et les transports publics ?
En situation de pandémie sortir de chez soi, prendre l’autobus ou le train, poursuivre une activité sportive ou culturelle… seront autant de moments qui requerront le respect des règles d’hygiène essentielles : limitation des contacts physiques, port du masque, lavage des mains, mouchage, nettoyage des objets, traitement des déchets.

Comment se protéger de la grippe A/H1N1 ?
Lavez-vous régulièrement les mains au savon ou désinfectez-les avec une solution hydro-alcoolique. Evitez tout contact avec une personne malade. Couvrez-vous la bouche et le nez avec un mouchoir en papier lorsque vous toussez ou éternuez. Puis jetez votre mouchoir dans une poubelle et lavez-vous les mains.

Dois-je porter un masque ?
Toute personne grippée devra porter un masque anti-projections, aussi appelé masque chirurgical. Le masque est destiné à éviter au malade de contaminer son entourage et son environnement par ses éternuements, sa toux et ses postillons. Quant aux patients atteints de mucoviscidose, ils doivent porter un masque chaque fois qu'ils se rendent à l'hôpital.

Que faire si quelqu’un de mon entourage proche a la grippe ?
En cas de contact proche (conjoint, père, père ou frère vivant sous le même toit que l’enfant), il peut être justifié de prendre un traitement antiviral préventif. Contactez votre CRCM.

Que faire si un patient atteint de mucoviscidose a été en contact étroit avec une personne présentant les symptômes de la grippe ?
Il doit contacter son CRCM ou son médecin traitant le plus rapidement possible pour que lui soit prescrit un traitement préventif. Il faut surveiller l’apparition d’éventuels symptômes dans les 5 jours après le contact. Si c’est un enfant, il peut rester scolarisé.

Mon enfant doit il continuer à aller à l’école ?
Les enfants atteints de mucoviscidose peuvent suivre leur scolarité normalement. Il n’est pas utile qu’ils portent un masque, mais les précautions d’hygiène sur le lavage des mains doivent être appliquées. Il est néanmoins recommandé que les enfants ayant une ventilation non invasive ou inscrits sur liste d’attente de greffe s’abstiennent de fréquenter les établissements scolaires en période pandémique.

Quelles mesures prendre dans les cabinets de kinésithérapie ?
Les patients et les professionnels doivent renforcer les mesures de précaution et limiter les temps d’attente. Le port du masque en salle d’attente de kinésithérapie est conseillé pour les patients ainsi que de maintenir une distance de sécurité supérieure à 1 m avec les autres patients.

Consultez régulièrement la page du site de Vaincre la Mucoviscidose dédiée à ce sujet :http://www.vaincrelamuco.org/ewb_pages/g/grippeAH1N1.php

Dimanche 25 octobre 2009
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Par Lienard pascal
Dimanche 25 octobre 2009
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Par Lienard pascal

Les Virades de l'Espoir tiennent leurs promesses
6,3 millions d'euros collectés en 2009 !


Pour cette
25ème édition, les Virades de l'espoir ont à nouveau permis de collecter plus de 6 millions
d'euros, soit près de 60% du budget annuel de Vaincre la Mucoviscidose.

Son conseil d'administration vient d'ores et déjà de décider le financement pour 2010 de 75 projets de recherche.

L'association remercie les bénévoles et les donateurs mobilisés sur les 500 Virades de l'espoir le Dimanche 27 septembre dernier.


Une mobilisation au rendez-vous malgré un contexte économique difficile

L'association salue ses bénévoles, ses donateurs et partenaires fidèles.... Collectivités locales, entreprises, associations et particuliers ont encore une fois renouvelé leur confiance et leur engagement dans la lutte contre la mucoviscidose.


En effet, depuis 25 ans les Virades de l'espoir se sont implantées dans toutes les régions de France et ont permis de tisser localement des relations de solidarité et de convivialité autour d'un rendez-vous festif et d'une
idée simple : « Donnez son souffle pour ceux qui en manquent ».


....et aussi tous ceux qui les rejoignent année après année.
Depuis 25 ans les Virades, avec leurs activités sportives et leurs nombreuses animations, font de nouveaux adeptes : en 2009 des médaillés olympiques, des sportifs de haut niveau, des artistes, des chefs renommés...ont rejoint les parrains de l'association, Isabelle Carré, François Cluzet et Gérard Lenorman.


Une générosité constante.
Malgré les difficultés économiques que rencontrent les Français et les entreprises mobilisées, leurs dons ont été à la hauteur de ceux de 2008. Les Virades de l'espoir permettent à nouveau de collecter près de 60% du budget annuel de l'association.


La poursuite d'une recherche ambitieuse en 2010

Sur la recommandation de son conseil scientifique, le conseil d'administration de Vaincre la Mucoviscidose vient d'ores et déjà de décider le financement pour 2010 de 75 projets de recherche pour un montant de 2 618 150 euros.

Les projets retenus en recherche fondamentale et clinique, couvrent tous les champs afin de faire émerger
rapidement de nouvelles solutions thérapeutiques efficaces pour les patients (génétique, thérapie génique et cellulaire, biologie cellulaire et biologie de CFTR, infection, inflammation).


Le programme spécifique en transplantation pulmonaire initié en 2008 se poursuit avec un financement pluriannuel de
4 millions d'euros avec le soutien de l'association Grégory Lemarchal.


Au-delà, les dons collectés vont permettre à l'association Vaincre la Mucoviscidose de financer d'autres actions de recherche (plateforme nationale de recherche clinique, colloques, soutien aux jeunes chercheurs...), d'amélioration
des soins et d'accompagnement des malades.


Pour soutenir l'association et s'informer sur ses actions

Faire un don sécurisé et s'informer sur www.vaincrelamuco.org

Faire un don par chèque à Vaincre la Mucoviscidose, 181 rue de Tolbiac, 75013 Paris
ou vous pouvez nous envoyer votre don à : Association Vaincre la Mucoviscidose - Virade de Sénart
Maison des associations, 5 Impasse du Moulin à vent, 77127 Lieusaint

UN GRAND MERCI A TOUS!

Dimanche 25 octobre 2009
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Par Lienard pascal
Jeudi 24 septembre 2009
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Par Lienard pascal
Jeudi 24 septembre 2009
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Par Lienard pascal

 


En 2007 et 2008, Carrefour Villiers en Bière a organisé une journée de vente de roses contre la Muco.

Cette Année, Carrefour Villiers en Bière fait encore mieux !


Vendredi 18 septembre, une vente de brioches sera organisée au profit de la lutte contre la Mucoviscidose. Nathalie et Christelle se feront un plaisir de vous en vendre à volonté.
Le samedi 19 septembre Carrefour Villiers en Bière nous met à disposition ces superbes roses dont vous fixerez vous-même le prix.

 

Nous tiendrons également un stand d’informations et de vente d’objets dans la galerie marchande du Carré Sénart le samedi 19 septembre.

 

Gaëtan, quand à lui, tiendra un stand au canal d’Ormoy, à Lieusaint, près de la porte de Paris, au lâcher de truites organisé par l’association « le gardon de Lieusaint ».

 

Vous pourrez également nous rencontrer Dimanche à l’arrivée des « Vélos Folies » vers le Carré Sénart et en gare de Lieusaint/Moissy ou en gare de Combs la Ville ou encore à celle de Melun ; lundi soir pour une distribution de programmes.

 

En attendant de vous voir au rendez-vous de la Virade de Sénart, dimanche 27 septembre !!!

Jeudi 17 septembre 2009
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Par Lienard pascal

L’association « le Gardon de Lieusaint » organise un lâcher de truites dans le canal de l’Ormoy (près de la porte de Paris) à Lieusaint le Samedi 19 Septembre.
Les bénéfices de cette journée seront au profit de « Vaincre la Mucoviscidose ».
Tout le monde peut venir pécher, il n’y a pas de limite d’âge.

Cela vous intéresse, n’hésitez pas à contacter M. Duncas, président de l’association organisatrice au 06-26-57-07-60.


 







L’ADP LE GARDON DE LIEUSAINT  

 

 




ORGANISE UN

 

LACHER DE TRUITES

POUR LA MUCOVISCIDOSE

 

SAMEDI 19/09/2009 DE 9H00 A 18H00

 

BASSIN DE L’ORMOY A  LIEUSAINT .


 PARTICIPATION :   20 €

    -12 ans : 10 €

 

Les personnes qui auront participé à la manifestation du samedi peuvent revenir gratuitement  toute la semaine.

Clôture des inscriptions le 18/09/ 2009.

1 ligne/personne. Amorce interdite.

Pour tous renseignements : 06.26.57.07.60

Frites et Buvette, Restauration sur place.





Un grand merci aux membres de l’association « Le Gardon de Lieusaint » pour leur initiative généreuse et l’énergie qu’ils mettent à participer à notre cause, Vaincre la Mucoviscidose.

Jeudi 3 septembre 2009
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Par Lienard pascal
Samedi 29 août 2009
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Par Lienard pascal
Manon Buffoni est une adolescente presque comme les autres, elle a la mucoviscidose.
Elle a déjà publié 2 livres dans lesquels elle se raconte.
Vivre comme tout le monde en étant pas tout à fait pareil, quoi que...


Pour vous les procurer, une seule solution, internet.
Nous saluons par la même occasion son sympathique Papa, organisateur de la Virade de Chevilly.


SOUFFLES DE VIE :
Manon, 15 ans, atteinte de mucoviscidose et de diabète, raconte dans ce livre son quotidien avec ces terribles maladies. A la fois triste, émouvant, et souvent drôle, ce livre vous passionnera et vous fera prendre conscience de sa différence, qui malheureusement (ou heureusement) ne se voit pas .

http://www.lulu.com/content/livre-%c3%a0-couverture-souple/souffles-de-vie/1066874


SI VOUS ME SUIVEZ, JE VAINCRAI :
Ce livre est la suite de Souffles de vie. Manon nous fait une fois de plus, profiter de ses joies, ses peines, et surtout ses souffrances journalières. Comme le précédent, sous la forme d'un blog, il est drôle et triste à la fois, mais ne tombe jamais dans le mélo... C'est sa vie de tous les jours, la fin des années collège, sans tricheries aucune.

http://www.lulu.com/content/livre-%c3%a0-couverture-souple/si-vous-me-suivez-je-vaincrai/4127287

Mercredi 8 juillet 2009
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Par Lienard pascal

 

VIRADE DE L’ESPOIR 2009

POUR VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE


 Virade de Sénart


Pour la sixième année, la Virade de l’espoir de Sénart pour Vaincre la Mucoviscidose se déroulera à Lieusaint le Dimanche 27 septembre de 10h00 à 18h00 à la salle Polyvalente de la chasse, rue de Tigery à Lieusaint.

 

 

La journée commencera par une superbe randonnée organisée par l’association « RandoCampagnarde » qui proposera 2 parcours. Une rando « familiale » d’environ 5 kilomètres et une rando plus longue d’une quinzaine de kilomètres, le tout sur Lieusaint et la forêt de Sénart. Pour participer à ces marches, il faut s’inscrire à 9h00 devant la salle polyvalente. Le départ est prévu à 9h30 précise. Il n’y a pas de montant fixé pour l’inscription, il est laissé à l’appréciation des marcheurs (somme déductible à 66%des impôts dès 15 euros). Les dons seront intégralement reversés. Un ravitaillement est prévu.

 

Une autre ballade devrait aussi avoir lieu grâce à l’association Cannicross. Vous pourrez venir vous promener ou faire un chrono sur le parcours « familiale » avec votre ami à 4 pattes tenu en laisse ! Inscription dès 9h30.

 

Un concours de pèche sera organisé également par l’association « le gardon de Lieusaint » sur le canal le long des allées de l’Ormoy.

 

Dès 10h00, le Village Virade sera ouvert. De nombreux stands jeux seront proposés aux enfants et aux grands. Pour l’achat d’une carte jeux de 5 euros, les enfants pourront s’amuser sur 10 stands « kermesse » et sportifs.

Les visiteurs pourront découvrir le parcours aventure géant gonflable, jouer ensemble au baby foot humain ou s’affronter à la joute sans risque de se blesser. Au cours de la journée, des groupes de danses folkloriques viendront nous distraire ainsi qu’un groupe de musiciens chanteurs. Le souffle sera aussi apporté par des associations Lieusaintaises au cours de démonstrations sportives. La ludothèque proposera des jeux de sociétés, l’association « les petits gavroches » des activités manuelles. Les enfants pourront participer au concours de dessins et se balader en Poneys ! Vous pourrez aussi gagner de nombreux lots aux loteries proposées et poser toutes vos questions sur le don d’organe auprès de l’association France ADOT

La journée se terminera par un lâcher de ballon, symbole du souffle qui manque tant aux malades. Le propriétaire du ballon dont le dessin ou la carte aura parcouru la plus grande distance et qui nous sera revenu par courrier gagnera un cadeau remis lors du bilan de la collecte 2009, en fin d’année.

 

Restauration et buvette sur place. Le financement de cette journée ayant été bouclé, nous assurons que l’intégralité des sommes collectées sera reversée à la lutte contre la Mucoviscidose.

 

Vous souhaitez nous aider ce jour là : devenez « bénévole d’un jour » en tenant un stand, même quelques heures, en venant aider au montage et démontage, en apportant votre expérience et savoir faire, contactez nous !

 

C’est à vous de faire de cette journée de lutte contre cette maladie génétique, qui ne se guérit pas encore, un grand moment de solidarité.

Venez apporter votre souffle, venez donner l’espoir ! 

Mardi 7 juillet 2009
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